Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Εφημερίδεεες. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Εφημερίδεεες. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

26 Μαΐου 2015

Εισαγωγή στην προεκλαμψία

Η προεκλαμψία είναι μια σοβαρή κατάσταση που επηρεάζει περίπου 5% των εγκύων και μπορεί να προκαλέσει πρόωρο τοκετό. Συνήθως ξεκινά στις 20 εβδομάδες και εμφανίζεται στο δεύτερο μισό της εγκυμοσύνης. Σε κάποιες περιπτώσεις εμφανίζεται κατά τη διάρκεια του τοκετού ή 48 ώρες μετά τη γέννα. Μπορεί να είναι σοβαρής ή ήπιας μορφής και μπορεί να εξελιχθεί με γρήγορους ή αργούς ρυθμούς. Οι γιατροί ελέγχουν την ύπαρξη της σε κάθε προγεννητική επίσκεψη μετρώντας την πίεση και παίρνοντας δείγμα ούρων.

Πώς μπορεί να επηρεαστεί η υγεία σας και η υγεία του μωρού;
Οι περισσότερες γυναίκες αναπτύσσουν μια ήπια μορφή προεκλαμψίας κοντά στην ημερομηνία τοκετού και δεν δημιουργείται καμία επίπτωση ούτε σε αυτές ούτε στα νεογέννητα. Όσο πιο σοβαρά τα συμπτώματα και όσο πιο νωρίς εμφανιστούν τόσο μεγαλύτερο το ρίσκο για εσάς και το μωρό.

Σε σοβαρές περιπτώσεις μπορεί να επηρεαστούν τα όργανα του μωρού και να κινδυνέψει η υγεία και των δύο. Γι’ αυτό θα χρειαστεί να επισπευτεί ο τοκετός. Εξαιτίας της υψηλής πίεσης και της μειωμένης ροής αίματος που προκαλεί η προεκλαμψία υπάρχει πιθανότητα να επηρεαστεί το συκώτι, τα νεφρά και ο εγκέφαλος της εγκύου. Εξαιτίας της χαμηλής ροής αίματος προς τη μήτρα ενδέχεται να επηρεαστεί και το μωρό. Δηλαδή να αναπτυχθεί σε χαμηλότερους ρυθμούς από τους κανονικούς, το αμνιακό υγρό να είναι μειωμένο, να αποκολληθεί ο πλακούντας.

Κάποιες φορές η προεκλαμψία μπορεί να προκαλέσει επιληπτικές κρίσεις και να οδηγήσει στην εκλαμψία, μια αρκετά σοβαρή πάθηση που μπορεί να επηρεάσει τη μητέρα και το βρέφος.

Το σύνδρομο HELLP
Κάποιες γυναίκες με προεκλαμψία αναπτύσσουν ένα σύνδρομο, το HELLP. Το Η αφορά την κατάρρευση των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Τα Ε και L τα αυξημένα ηπατικά ένζυμα. Τα L και το P είναι για τα χαμηλά αιμοπετάλια. Το HELLP μπορεί να δημιουργήσει τα ίδια σοβαρά προβλήματα με τη βαριάς μορφής προεκλαμψία. Σε περίπτωση που ο γιατρός διαγνώσει προεκλαμψία θα χρειαστεί να γίνονται ανά περιόδους αιματολογικές εξετάσεις για το HELLP.

Τα συμπτώματα
Η προεκλαμψία εμφανίζεται ξαφνικά και τα παρακάτω συμπτώματα μπορεί να είναι δείγμα της. Το πρόσωπο πρήζεται. Το ίδιο τα χέρια και τα πόδια. Επίσης, αν πάρεις ξαφνικά αρκετά κιλά. Ο έντονος και επίμονος πονοκέφαλος, τα προβλήματα όρασης (θα θολώνουν τα μάτια, θα φαίνονται πράγματα διπλά). Η ναυτία και τάσεις για εμετό. Προσοχή, όχι η φυσιολογική ναυτία αλλά κάτι πολύ πιο έντονο και επίμονο. Σε κάθε περίπτωση η έγκυος ωφείλει να συμβουλεύεται τον γιατρό της γιατί όλα τα παραπάνω δεν σημαίνουν αυτόματα προεκλαμψία.

Τι την προκαλεί;
Την τελευταία δεκαετία οι ερευνητές έχουν ανακαλύψει αρκετά πράγματα για την προεκλαμψία αλλά και πάλι πολλές πλευρές της παραμένουν στο σκοτάδι. Το τι την προκαλεί δεν έχει αποσαφηνιστεί ακόμα. Όπως και δεν γνωρίζουμε γιατί κάποιες γυναίκες την παθαίνουν ενώ κάποιες όχι. Επομένως δεν υπάρχει σίγουρος τρόπος για να προληφθεί.

Η προεκλαμψία ξεκινά στην αρχή της εγκυμοσύνης, προτού εμφανιστούν τα συμπτώματα. Ξεκινά με ένα πρόβλημα στον πλακούντα που περιορίζει τη ροή του αίματος προς το έμβρυο.

Aν η γυναίκα έχει υψηλή αρτηριακή πίεση πριν από την εγκυμοσύνη πρέπει να ενημερώσει τον γυναικολόγο της. Άλλα προβλήματα υγείας που μπορεί να αυξήσουν τις πιθανότητες για προεκλαμψία είναι: η χρόνια υπέρταση, η σιδηροπενική αναιμία, ο διαβήτης, νεφροπάθειες και αυτοάνοσα νοσήματα. Επίσης αν κάποια συγγενής εμφάνισε προεκλαμψία ή αν η έγκυος είναι υπέρβαρη. Η πολύδυμη κύηση και η ηλικία (αν η μητέρα είναι κάτω από 20 ή άνω των 40 χρόνων) είναι δύο ακόμη παράγοντες.

Πώς διαχειρίζεται;
Εξαρτάται από το πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση, πόσο μηνών είναι η έγκυος και αν έχει επηρεαστεί ή όχι το έμβρυο. Μπορεί να χρειαστεί για κάποιες ημέρες να εισαχθεί στο νοσοκομείο ή να παραμείνει ακίνητη στο σπίτι. Σε κάθε περίπτωση συστήνεται ψυχραιμία και πιστή εφαρμογή των οδηγιών του γιατρού.

Το άρθρο αυτό δεν υποκαθιστά σε καμία περίπτωση την ιατρική γνωμάτευση.

Απόδοση: Μένια Πέτση
Πηγή: http://www.babycenter.com

3 Απριλίου 2015

Ο φόβος γεννάει δύναμη

Όταν έσπασαν τα νερά της Κριστίν Κλουζένσκι η ίδια μόλις είχε αρχίσει να φοράει ρούχα εγκυμοσύνης. Περίμενε τα δίδυμα της στις 23 Απριλίου 2013 και το ημερολόγιο έγραφε 4 Δεκεμβρίου 2012, ήταν μόλις 24 εβδομάδων. Η Κριστίν δεν μπορούσε να πιστέψει ότι θα γεννήσει.

Μαζί με την ανακούφιση ότι και τα δυο μωρά ήταν ζωντανά ήρθε ο φόβος. Η Κριστίν ήταν πλέον μητέρα και οι εύθραυστες κόρες της ανέπνεαν με τη βοήθεια μηχανημάτων. Το αίσθημα της μοναξιάς ήταν μεγάλο και κανείς δεν μπορούσε να τη βοηθήσει με την απελπισία που ένιωθε και την αγωνία για τα όσα είχαν περάσει και για όσα θα έφερνε το μέλλον. «Όλα αυτά τα συναισθήματα μπορεί να μην εμφανιστούν στην αρχή, ούτε όσο είσαι στην ΜΕΝΝ», εξομολογείται η Κριστίν δυο χρόνια μετά, ενώ τα κορίτσια παίζουν στα πόδια της. «Στο νοσοκομείο λειτουργείς στον αυτόματο πιλότο. Δεν σκέφτεσαι, μόνο επιβιώνεις».



Η Κριστίν πήρε τα παιδιά στο σπίτι με οξυγόνο. Ο οξύς ήχος της συσκευής του ήταν μέρος της καθημερινής ρουτίνας. Ακούγονταν κάθε φορά που ένα από τα μωρά τραβούσε το καλώδιο κατά λάθος και δεν έκανε καλή επαφή.Δύο με τρεις φορές την εβδομάδα συναντούσαν γιατρούς και έκαναν εξετάσεις. Εξετάσεις όρασης και ακοής, αναπνευστικά τσεκ απ, καρδιολογικά τεστ, αναπτυξιολογικούς ελέγχους. Μαζί τους έπαιρναν πάντα τη συσκευή του οξυγόνου.

Μαζί τους ήταν και το άγχος, μόνιμη σκιά πάνω από την άυπνη μητέρα. Όπως και τα «αν». Αν οι κόρες της, που είναι κωφές, είχαν και προβλήματα ανάπτυξης; Ή μαθησιακές δυσκολίες; Ή άλλες παθήσεις που παθαίνουν συχνότερα τα πρόωρα;

Ακόμα και το να στραφεί για παρηγοριά σε άλλα γκρουπ μαμάδων ήταν δύσκολο για την Κριστίν. Φοβόταν να φέρει τα μωρά της με το εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα σε επαφή με άλλα παιδιά. Το παραμικρό κρύωμα θα έστελνε τις μικρές της πίσω στο νοσοκομείο. Επιπλέον η δική της περιπέτεια δεν ήταν κοινή με των άλλων μαμάδων. Οι μητέρες των τελειόμηνων δεν υπολογίζουν 2 φορές τα ορόσημα των μωρών τους – πόσο μηνών χαμογελάνε, μπουσουλάνε ή καταφέρνουν να κοιμηθούν όλο το βράδυ. Οι μητέρες των πρόωρων μαθαίνουν να διαχωρίζουν την ηλικία με βάση τη γέννηση και τη διορθωμένη ηλικία (η ηλικία που θα είχαν αν είχαν γεννηθεί την αναμενόμενη ημερομηνία τοκετού). Την ημέρα που μια άλλη μαμά ρώτησε την Κριστίν γιατί η κόρη της η Μάγια ήταν τόσο μικρή, αυτή πάγωσε. Δεν μπορούσε να απαντήσει.

Σύντομα η Κριστίν ξεκίνησε ψυχοθεραπεία για να αντιμετωπίσει την κατάθλιψη, το άγχος και το μετατραυματικό στρες.

Μετά, έψαξε να βρει καθοδήγηση σε μια διαδικτυακή ομάδα πρόωρων μητέρων. Στην πρώτη της δημοσίευση έγραψε: «Τα κορίτσια μου έγιναν 2 τον περασμένο Δεκέμβρη και τα πηγαίνουν μια χαρά. Επιπλέον, το περασμένο καλοκαίρι ξανάρχισα να δουλεύω. Παρόλ’ αυτά βιώνω ακόμα κρίσεις πανικού και αυτό είναι εξαντλητικό».

Οι απαντήσεις που έλαβε έδειξαν ότι δεν ήταν μόνη. Οι μητέρες επιδοκίμασαν τη δύναμη της να μιλήσει δημόσια. «Ξέρω ακριβώς τι περνάς», της έγραψε κάποια. Ενώ μία άλλη σημείωσε: «Δεν μιλάμε γι’ αυτά τα συναισθήματα αρκετά» και «οι περισσότεροι άνθρωποι πιστεύουν ότι η προωρότητα τελειώνει όταν φεύγεις από τη ΜΕΝΝ».

Για κάποιες μητέρες το συναισθηματικό ρόλερ κόστερ κρατάει χρόνια και η ανακούφιση που νιώθουν όταν συναντούν άλλες γυναίκες που έχουν περάσει παρόμοιες ιστορίες, παίζει πολύ μεγάλο ρόλο στην ψυχολογία τους. Το γενικό συμπέρασμα είναι ότι όσοι δεν έχουν βιώσει την προωρότητα δεν μπορούν να καταλάβουν πόσο ψυχοφθόρα είναι.

Όλα αυτά ενδυνάμωσαν την άποψη της Κριστίν ότι έπρεπε να δράσει. Έτσι, άρχισε να στέλνει γράμματα σε κλινικές και πολιτικούς με αίτημα να υπάρξει μονάδα ψυχολογικής υποστήριξης στους γονείς των πρόωρων. Όνειρο της είναι να δει ψυχολόγους σε κάθε ΜΕΝΝ και ειδικούς συμβούλους που θα κάνουν ευκολότερη τη μετάβαση από το νοσοκομείο στο σπίτι.

Ενώ η ιατρική βοήθεια για τα πρόωρα είναι μεγάλη, η ψυχολογική βοήθεια είναι ανύπαρκτη και οι νοσοκόμες καλούνται να προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη, ανάμεσα στα πολλά άλλα καθήκοντα τους.

Σημαντική προσθήκη θα ήταν και τα ειδικά προγράμματα όπου γονείς με παρόμοιες εμπειρίες θα γνωρίζονται και θα προσφέρουν στήριξη ο ένας στον άλλο. Άλλωστε η καλή ψυχολογική υγεία των γονιών θα βοηθήσει και στη σωστή ανάπτυξη των μωρών τους.

Πηγή: http://www.thestar.com

Απόδοση: Μένια Πέτση

28 Μαρτίου 2015

Τα προβλήματά μας μετά τη ΜΕΝΝ (αποτελέσματα έρευνας Β')

Πριν από 1μιση μήνα το 31εβδομάδες έτρεξε στο διαδίκτυο μία έρευνα για την προωρότητα με σκοπό να βρούμε μαζί τις λύσεις στα προβλήματα που μας απασχόλησαν και μας απασχολούν ως γονείς πρόωρων και - γιατί όχι; - να προσπαθήσουμε να τις υλοποιήσουμε.

Σήμερα δημοσιεύει τα αποτελέσματα του δεύτερου μέρους της έρευνας που έχει να κάνει με τα προβλήματα τα οποία προέκυψαν κατά την άφιξη των παιδιών μας στο σπίτι μετά τη ΜΕΝΝ (τα αποτελέσματα του πρώτου μέρους τα διαβάζετε εδώ. Θα ακολουθήσουν και τα υπόλοιπα).

Τα αποτελέσματα που παρουσιάζονται βασίζονται σε ποσοτική έρευνα που διεξήχθη από και για το blog 31ebdomades από την ερευνήτρια αγοράς Κατερίνα Ιωαννίδου. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε την περίοδο 7-28 Φεβρουαρίου 2015 με χρήση δομημένου ερωτηματολογίου το οποίο διανεμήθηκε ηλεκτρονικά. Συνολικά συμμετείχαν 367 μητέρες πρόωρων βρεφών (δηλαδή μητέρες που γέννησαν πριν την 37η εβδομάδα κύησης).

Τα προβλήματά* μας αμέσως μετά τη ΜΕΝΝ
Παίρνοντας το παιδί στο σπίτι τα προβλήματα διαφοροποιούνται και έχουν να κάνουν πρωτίστως με την πρόσληψη βάρους του μωρού (51%), με τη μόνιμη ανησυχία ότι κάτι έχει (40%), τη διατήρηση της γαλουχίας (39%), την κακή ψυχολογική μας κατάσταση (36%) και τη διαδικασία των αντλήσεων με θήλαστρο (34%).

Θα ήταν ίσως πολυτέλεια να μιλήσουμε για ένα λειτουργικό σύστημα υποστήριξης και παρακολούθησης της λεχώνας στο σπίτι την στιγμή που δεν μας επέτρεψαν να αγγίξουμε τα παιδιά μας στη ΜΕΝΝ, αλλά ούτε μας "άγγιξε'' κάποιος ειδικός (το 76% δεν είχε καμία εμπειρία με ψυχολόγο παρά την άσχημη ψυχολογική κατάσταση που βίωνε), χωρίς να τον αναζητήσουμε (εμείς όμως θα το διεκδικήσουμε και αυτό). Θα ήταν όμως σωτήριο ή έστω εξαιρετικά βοηθητικό να υπήρχαν δομές που να μπορούμε να απευθυνθούμε για τις λίγο πιο ιδιαίτερες ανάγκες των πρόωρων μωρών μας και τις δικές μας τον πρώτο καιρό στο σπίτι.

Λαμβάνοντας υπόψη ότι το πρώτο διάστημα στο σπίτι η μητέρα με πρόωρο μωρό ενδεχομένως να αντιμετωπίζει δυσκολίες να βγαίνει συχνά έξω, μπορείτε να απευθυνθείτε σε ορισμένα τηλέφωνα.

Για ψυχολογική υποστήριξη: στο τηλ. 210 9319 054 της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Οργάνωσης Φαιναρέτη, Δευτέρα-Παρασκευή 9-9 (περισσότερα εδώ).

Για στήριξη της γαλουχίας: στο τηλ. 10525 της Αλκυόνης, καθημερινά 9-5 και Σάββατο 9-2 (περισσότερα εδώ).

Για τη στήριξη γονέων με απώλειες ή με άρρωστα παιδιά: στα τηλ. 210 6463 622 για την Αθήνα και 213 0510 010 για τη Θεσσαλονίκη, Δευτέρα - Παρασκευή 10-6, της Μέριμνας (περισσότερα εδώ).

Για κάθε άλλη απορία και ανάγκη σας επικοινωνήστε με το 31εβδομάδες στο mail ksokou@gmail.com και στη σελίδα μας στο facebook.


*Οι απαντήσεις δόθηκαν με χρήση 5βάθμιας κλίμακας. Τα ποσοστά που παρουσιάζονται αναφέρονται στην απάντηση Ιδιαίτερα έντονη παρουσία του προβλήματος για την παράγραφο των προβλημάτων.
 

24 Μαρτίου 2015

Άγγιγμα επανένωσης

Ο Μπλερ και ο Ινές γεννήθηκαν στις 5 Φεβρουαρίου, 10 εβδομάδες νωρίτερα από την ημερομηνία τοκετού. Αμέσως μετά την έξοδο τους στον κόσμο χωρίστηκαν και έμειναν σε διαφορετικές θερμοκοιτίδες. Και όταν ξανασυναντήθηκαν έπιασαν ο ένας το χέρι του άλλου, λιώνοντας τις καρδιές του ιατρικού προσωπικού που τους φρόντιζε.


Τα μικρά χέρια τους, στο μέγεθος γραμματόσημου, τεντώθηκαν και ενώθηκαν, επισφραγίζοντας έτσι τον δεσμό τους. Οι γονείς των αγοριών, η Λάουρα και ο Κρεγκ από το Εδιμβούργο, μιλάνε γι’ αυτή την ξεχωριστή στιγμή: «Ήταν το πιο συγκινητικό πράγμα που έχω δει. Θα είναι πάντα μια ξεχωριστή στιγμή για εμάς, η στιγμή που τα αγόρια μας ξαναενώθηκαν μετά τον χωρισμό τους».
Η Λάουρα γέννησε τα δίδυμα με καισαρική στις 30 εβδομάδες και αμέσως μεταφέρθηκαν στην μονάδα εντατικής νοσηλείας. Άρχισαν να αναπνέουν μόνοι τους μόλις 1 εβδομάδα μετά. Σύντομα οι γιατροί έδωσαν την έγκριση για να είναι τα αγόρια ξανά μαζί και μόλις τους έβαλαν στην ίδια θερμοκοιτίδα άγγιξαν ο ένας τον άλλο. Το νοσηλευτικό προσωπικό λέει ότι τα αγόρια είναι καλά στην υγεία τους και έχουν πάρει το κατάλληλο βάρος. «Έχουν αναπτυχθεί σωστά και αναπνέουν μόνοι τους. Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα για να μπορούν σύντομα να βγουν από την μονάδα» είπε ο πατέρας τους.

Απόδοση: Μένια Πέτση  

22 Δεκεμβρίου 2014

Χριστούγεννα στην Ελλάδα

Την πρωτοσυνάντησα στο δωμάτιο αντλήσεως δίπλα στη ΜΕΝΝ. Είχε γεννήσει χτες και η μαία της της έδειχνε πώς να αντλεί. Περιχαρής εκείνη. Δύο αγοράκια, δεν θυμάμαι πόσων εβδομάδων ούτε άλλες λεπτομέρειες πέρα από δύο: έμενε στη Χαλκίδα, είχε κάνει 4 εξωσωματικές και μετρούσε συνολικά 7 αποβολές. Οι πληροφορίες μου ήρθαν κάπως σαν σφαλιάρα, γιατί μέχρι τότε νόμιζα ότι σε μένα είχε τύχει το μεγάλο ζόρι (έστω, ένα από τα μεγαλύτερα). Δεν είχα καν φανταστεί ότι και οι άνθρωποι που μένουν στην επαρχία γεννούν πρόωρα και ότι κατά πάσα πιθανότητα εκεί δεν υπάρχουν μονάδες νοσηλείας νεογνών. Και τότε τι; Αν εγώ ανεβοκατέβαινα δις ημερησίως από τα νότια στα βόρεια προάστια με μπουκαλάκια, θήλαστρα και βαθιά θλίψη στο αμάξι μου, εκείνη πώς - και κυρίως πού - ζούσε;

Φτιάχνοντας αυτό εδώ το μπλογκ έμαθα κι άλλες ιστορίες. Για τη μητέρα που κόντεψε να χάσει τα μωρά της και την ίδια της τη ζωή, επειδή η απόσταση που τη χώριζε από την πλησιέστερη ΜΕΝΝ είναι δυόμιση ώρες. Για τους γονείς από τη Ρόδο που εγκαταστάθηκαν στο Ηράκλειο ή άφησαν εκεί ένα κομμάτι της ψυχής τους για διάστημα που έμοιαζε αιώνας. Για μια άλλη μητέρα που ζει στην Κομοτηνή και βάζοντας πάνω από θεούς και πράγματα το καλό των παιδιών της, μοιράζει την εβδομάδα της ανάμεσά τους, ώστε το μεγάλο να συνεχίσει το σχολείο του στην πόλη που διαμένουν και το μικρό να βρίσκεται κοντά στη μονάδα της Θεσσαλονίκης όπου παρακολουθείται ακόμη.

Ρώτησα τι κάνουν οι οικογένειες που μένουν σε κάποιο νησί, αλλά το παιδί τους χρήζει τακτικής παρακολούθησης ή φυσιοθεραπείας, επειδή έχει κάποια μόνιμη βλάβη. Κι έμαθα ότι παίρνουν το πλοίο και ταξιδεύουν, ταξιδεύουν μια ζωή. Περιμένοντας να εγκριθούν τα ταξιδιωτικά τους έξοδα, αλλά όχι εκείνα της διαμονής σε κάποιο κρύο ξενοδοχείο, ούτε βέβαια τα επιπλέον ιατρικά που προκύπτουν όταν «δεν υπάρχει ραντεβού» στα δημόσια. Την ίδια στιγμή που σε κάποια ευρωπαϊκά κράτη ένα μικρό λεωφορείο, σαν τα σχολικά που έχουμε εμείς στις πόλεις μας, αλλά χωρίς έξτρα οικονομική επιβάρυνση, περνάει από το σπίτι του παραπληγικού παιδιού, το παίρνει και το πηγαίνει στον φυσιοθεραπευτή, στο μάθημα κολύμβησης, στο ειδικό σχολείο αργότερα. Επειδή εκεί το κράτος μοιάζει να έχει αναλάβει τις ευθύνες του ή τέλος πάντων μοιάζει να θυμάται τον λόγο της ύπαρξής του. Ενώ εδώ κλείνει μονάδες. Τη ΜΕΘ στη Ρόδο για παράδειγμα. Λες και οι ζωές των παιδιών κάνουν ταξίδια αναψυχής στα νερά του Αιγαίου.

Ζήτησα από την Αντιγόνη που μένει στην Κομοτηνή (την ιστορία της διαβάζετε εδώ) να μιλήσουμε για τη ζωή της που δεν έχει επανέλθει σε φυσιολογικούς ρυθμούς, όμως εκείνη μου μίλησε για τις ζωές όλων. «Στην Κομοτηνή όπου μένουμε μόνιμα δεν υπάρχει ΜΕΝΝ. Τα πρόωρα νεογνά μεταφέρονται στην Αλεξανδρούπολη. Για όλους όσοι γνωρίζουν από προωρότητα, ξέρουν πόσο κρίσιμα είναι τα πρώτα λεπτά ενός πρόωρου νεογνού. Εγώ πέρασα το μεγαλύτερο διάστημα μιας εξαιρετικά δύσκολης εγκυμοσύνης στο Κιλκίς όπου είναι ο τόπος καταγωγής μου και η πατρική μου εστία και βρίσκεται κοντά στη Θεσσαλονίκη. Επειδή η προωρότητα είναι μία διαδρομή που συνεχίζεται εντός και εκτός ΜΕΝΝ, που ξεκινά σε πολλές περιπτώσεις από την περίοδο της εγκυμοσύνης και ακολουθεί σημαντική μερίδα ανθρώπων για μία ζωή, θεωρώ ότι πρωταρχική υποχρέωση είναι να παρέχουμε τις καλύτερες δυνατές ιατρικές συνθήκες. Θεωρώ ότι ο καθένας και η καθεμία από εμάς αξίζει να δώσει έναν αγώνα που θα βελτιώσει τις ζωές των παιδιών μας και τις ζωές των μελλοντικών γενεών».

Θα ακολουθήσω λοιπόν το παράδειγμά της. Και θα δείξω πάνω και πέρα από τη δική μου ζωή, πάνω και πέρα ακόμη και από την προωρότητα που αφορά το 10% των γεννήσεων. Η μονάδα στη Ρόδο δεν αφορά μόνο τα πρόωρα. Η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στο Καστελόριζο (τυχαίο παράδειγμα) δεν αφορά μόνο τα πρόωρα. Η κατάσταση στη Θύμαινα ουδεμία σχέση έχει με τα πρόωρα (δείτε εδώ ένα συγκλονιστικό ρεπορτάζ). Και δεν χρειάζεται να ζήσεις εκεί για να το μάθεις. Καλά Χριστούγεννα.



ΧΡΗΣΙΜΑ

Αν ζείτε μακριά και χρειάζεστε στήριξη υπάρχει μια τηλεφωνική γραμμή, το 210 9319054 από τη Φαιναρέτη.

Αν ζείτε στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και το Ηράκλειο, το 31εβδομάδες σε συνεργασία με την Αγγελική Σακαλή και τη Χριστίνα Αποστολίδη των CretaMums αντίστοιχα διοργανώνει συναντήσεις για γονείς με πρόωρα (συμμετοχές στο ksokou@gmail.com ή στη σελίδα μας στο Facebook).

Αν θέλετε να κάνετε ένα δώρο στους γονείς και τα παιδιά των νησιών, ψηφίστε εδώ για να ανοίξει η ΜΕΘ στη Ρόδο.


31 Μαΐου 2014

Οι καλύτεροι γονείς

Η Λέλα Βαβουράκη, πρόεδρος της οργάνωσης Ηλιτόμηνον – για τη φροντίδα των πρόωρων νεογνών γράφει στο 31 εβδομάδες κάποιες σκέψεις της με αφορμή την 1η Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Γονέων.


Αύριο, Παγκόσμια Ημέρα Γονέων, που το διαδίκτυο θα γεμίσει από φωτογραφίες ευτυχισμένων γονιών που λάμπουν από χαρά ποζάροντας με τα παιδιά τους σε όλα τα πλάτη και τα μήκη της γης, θα είναι ελάχιστες -ως καθόλου- οι φωτογραφίες χαρούμενων γονιών με ανάπηρα παιδιά. Κι αυτό, όχι γιατί αυτοί οι γονείς δεν παίρνουν χαρές, και μάλιστα μεγάλες , από τα παιδιά τους, αλλά γιατί εμείς οι υπόλοιποι, γονείς ή όχι, αδιάφορο, έχουμε ήδη αποφασίσει ότι είναι δυστυχείς μέσα στη διαφορετικότητά τους και άρα αποκλεισμένοι από το πρότυπό μας για την οικογενειακή ευτυχία.

Ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, «η αναπηρία δεν είναι απλώς ένα πρόβλημα υγείας. Πρόκειται για ένα σύνθετο φαινόμενο, που αντανακλά την αλληλεπίδραση μεταξύ των χαρακτηριστικών του σώματος ενός ατόμου και τα χαρακτηριστικά της κοινωνίας στην οποία αυτός ή αυτή ζει. Το να ξεπεραστούν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία απαιτεί παρεμβάσεις για την άρση των περιβαλλοντικών και κοινωνικών εμποδίων». Ο ορισμός αυτός λέει με άλλα λόγια τα αυτονόητα, ότι π.χ. δεν είναι το ίδιο ανάπηρο ένα τυφλό παιδί στη Σουηδία με ένα τυφλό παιδί στην υποσαχάρια Αφρική, γιατί τα χαρακτηριστικά των κοινωνιών στις οποίες αυτά τα παιδιά ζουν είναι εκ διαμέτρου αντίθετα.

Τα χαρακτηριστικά όμως της κοινωνίας τα διαμορφώνει και ο καθένας από μας, ως μονάδα της. Το πόσο ο καθένας από μας μπορεί να αποδεχθεί την αναπηρία, ως πιθανότητα ή ως πραγματικότητα στη ζωή του και στη ζωή των άλλων,είναι πολύ σημαντικό και για τη διαμόρφωση των πολιτικών αντιμετώπισής της.

Κάθε φορά που πρόκειται να απευθυνθούμε, ως οργάνωση, σε γονείς προώρων για τις επιπλοκές που μπορεί να συνοδεύουν μια πρόωρη γέννηση, ακούμε από παντού «πρόσεξε τι θα πεις, μην τους τρομάξεις, μη φοβηθούν». Να μην πούμε λοιπόν για αριθμούς, να μην ακουστούν λέξεις δυσάρεστες, να μην ενημερωθούμε, γιατί θα φοβηθούμε. Κι ας είναι τα πρόωρα μωρά που εξελίσσονται σε υγιείς ενήλικες πολύ πιο πολλά από εκείνα που οι συνέπειες της πρόωρης γέννησης τα ακολουθούν σε όλη τους τη ζωή. Εμείς θέλουμε να ακούμε μόνο ιστορίες με ευτυχισμένο τέλος, γιατί έτσι ξορκίζουμε το κακό (;).

Πόσο όμως αλληλέγγυους με τους γονείς που δίνουν μάχη ζωής και αξιοπρέπειας για τα παιδιά τους που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας μπορεί να μας κάνει αυτή η στάση; Πόσο δυνατούς και συμμέτοχους στις προσπάθειες για την καλύτερη δυνατή φροντίδα στο ξεκίνημα της ζωής κάθε παιδιού; Και τέλος, πόσο ικανούς να προλάβουμε μια ανεπιθύμητη εξέλιξη στη ζωή της δική μας οικογένειας; Θα μου επιτρέψετε να πω, καθόλου.

Το να φοβόμαστε να μάθουμε δεν είναι τόσο προστατευτικό όσο φαίνεται. Δεν μαθαίνουμε έγκαιρα το πώς να προλάβουμε μια δυσάρεστη εξέλιξη, αν αυτή προλαμβάνεται. Δεν μας παρακινεί να συμμετέχουμε σε ομαδικές κινητοποιήσεις για βελτίωση της κατάστασης, της τωρινής δικής μας αλλά και της μελλοντικής άλλων. Αφηνόμαστε στην τύχη μας κι αν είμαστε στους – πολλούς – τυχερούς που βγήκαν από την περιπέτεια χωρίς απώλειες, ξεχνάμε τους άλλους , τους  «άτυχους». Μακριά από μας και μόνοι τους, τελικά. Εμείς δεν θέλουμε ούτε να σκεφτούμε ότι θα μπορούσε στη θέση τους να είναι οποιοσδήποτε από εμάς.

Εκείνοι όμως είναι καλύτεροι γονείς, από μένα τουλάχιστον, και τα χρόνια που είμαι περισσότερο κοντά τους έμαθα να τους σέβομαι και να τους εκτιμώ βαθύτατα. Αγαπούν και καμαρώνουν τα παιδιά τους, χωρίς να προσδοκούν  από αυτά καμιά εκπλήρωση των δικών τους ανεκπλήρωτων ονείρων. Τα υποστηρίζουν με κάθε τρόπο να γίνουν όσο το δυνατόν ανεξάρτητα για να έχουν μια καλύτερη ζωή, χωρίς να απαιτούν κοινωνική επιβράβευση ως επιτυχημένοι γονείς. Δουλεύουν σε δουλειές με μισθούς που φτάνουν δεν φτάνουν να πληρώσουν τις θεραπείες του μήνα και δεν λένε ποτέ «τι στερήθηκα για σένα». Είναι μαχητές και ανατρέφουν μικρούς, πολύ γενναίους μαχητές, που μας θέλουν δίπλα τους, ισότιμα, όχι σαν φιλάνθρωπους (συγχωρέστε με, αλλά έχω ενστάσεις για τον όρο) αλλά σαν συνάνθρωπους, φίλους και αλληλέγγυους.

Όταν εμείς πάψουμε να πιστεύουμε ότι μόνο το υγιές παιδί μπορεί να σου δώσει χαρά (και για πολλούς από μας, δυστυχώς, στην υγεία συχνά πρέπει να προστεθούν και κάμποσα άριστα σε κάθε είδους σχολική/αθλητική/καλλιτεχνική επίδοση για να είμαστε χαρούμενοι), τότε θα δούμε και τη χαρά αυτών των υπέροχων γονιών. Και οι οικογένειες των προώρων πρέπει να είναι πρώτες σε αυτή την αλλαγή νοοτροπίας. Γιατί με πολλούς από αυτούς τους γονείς μοιράστηκαν την αγωνία στο ξεκίνημα, μοιράστηκαν τις ώρες αναμονής έξω από τις ΜΕΝΝ, μπορεί και να κεράστηκαν καφέδες και σάντουιτς στο κυλικείο, είναι ήδη δικοί τους άνθρωποι κι ας μη μιλάνε πια γι’ αυτούς. Είναι κάποιοι από μας.

Λ. Βαβουράκη




14 Μαΐου 2014

Στείλτε μου μια αγκαλιά

Τρου στόρι Νο1 Βρέθηκα πρόσφατα αντιμέτωπη με μια αγχογόνο κατάσταση. Όχι του τύπου ΜΕΝΝ (που κατασπαράσσει βασανιστικά κάθε σου κύτταρο και μετά πρέπει να τα επαναφέρεις από την αρχή στη ζωή ένα ένα), αλλά του τύπου ετοιμάζομαι να μιλήσω σε στίφη κόσμου, να παίξω στην Επίδαυρο, να κερδίσω όλες ανεξαιρέτως τις εντυπώσεις και να χειροκροτηθώ απαραιτήτως και από τις πέτρες. Αυτό που νιώθεις ότι και τα πατώματα ακούνε την καρδιά σου, η οποία ετοιμάζεται να βγει ρωμαλέα στον έξω κόσμο. Χαζό και αδιάφορο, πλην συμβαίνει. Έκανα τότε ένα πείραμα: Σκέφτηκα την κόρη μου στην αγκαλιά μου. Έτσι όπως ξυπνάει το πρωί, παραμερίζοντας τα τσουλούφια της και έχοντας στο στόμα μια κουβέντα από τα όνειρά της. Να τυλίγεται με πόδια και χέρια επάνω μου και να ακουμπάει ολοκληρωτικά στο σώμα μου. Φίλησα τα μαλλιά της, μύρισα το δέρμα της, έβαλα τα δάχτυλά μου στα ζουμερά μπούτια της και σε λίγα δευτερόλεπτα η καρδιά μου κατέβασε ένταση. Σχεδόν μαγική η επίδραση της φανταστικής αγκαλιάς της. Πόσω μάλλον της πραγματικής. Δοκιμάστε το.

Τρου στόρι Νο 2 Πριν από λίγα χρόνια, στην Αυστραλία, δύο αδέλφια ήρθαν στη ζωή. Πρόωρα. Στις 27 εβδομάδες. Το ένα δεν τα κατάφερε και κατέληξε. Η μητέρα τους ζήτησε να κρατήσει το νεκρό μωρό στην αγκαλιά της. Για να του ψιθυρίσει πόσο το αγαπάει, πόσο θα λείψει στην αδελφή του και πώς πάντα θα είναι μαζί ενωμένοι, σαν ομάδα. Μετά από 2 ώρες, η καρδιά του βρέφους άρχισε να χτυπά. Το παιδί αυτό σήμερα κοντεύει τα 4. Κάποιοι φίλοι σκέφτηκαν ότι θα με ενδιέφερε η ιστορία και μου την έστειλαν. Εγώ σκέφτηκα ότι μπορεί να ενδιαφέρει εσάς, όλους (δείτε το βίντεο εδώ). 

Πριν από έναν χρόνο έγραψα ένα κείμενο για τη δύναμη της θεραπευτικής αγκαλιάς Καγκουρό. Γιατί στις 15 Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα της. Και όλο αυτό το διάστημα τα πράγματα στον τόπο μας παραμένουν τα ίδια: ένα μαιευτήριο την προσφέρει μόνο σε μη διασωληνωμένα μωρά (η Φίλια το έζησε) κι ένα άλλο διαθέτει τον εξοπλισμό, αλλά δεν την εφαρμόζει ποτέ (δεν γνωρίζω όλα τα ιδρύματα σε όλες τις γωνιές της Ελλάδας, γι’ αυτό σας παρακαλώ, διορθώστε με αν κάνω λάθος). Θέλω να κάνω λάθος. Και πολύ λυπάμαι που φέτος δεν μπόρεσα να κάνω όσα σχεδίαζα γι’ αυτήν την ημέρα. Αλλά νομίζω πως θα έχω την ευκαιρία και αργότερα. Προς το παρόν μοιράζομαι μαζί σας μια φωτογραφία από τα παλιά. Με εκείνη μωρό δύο μηνών – στην πραγματικότητα ελάχιστων ημερών – στην αγκαλιά μου. Και μόνο τώρα που την κοιτάζω προσεκτικά - από τον τρόπο που με κρατάει και γέρνει παραδομένη επάνω μου - συνειδητοποιώ πως η κόρη μου ήξερε καλά ποια ήταν η μαμά της. Σίγουρα το ήξερε. Σε όλες εσάς που ενδεχομένως αμφιβάλλετε αν τα μωρά σας, σας γνωρίζουν, επειδή δεν μπορέσατε να τα κρατήσετε τις πρώτες μέρες της ζωής τους, αλλά τα έχετε μόλις πάρει στο σπίτι, έχω να πω το εξής: δεν υπάρχει καμία αμφιβολία, εκείνα σας ξέρουν. Και καλώ όλες και όλους, με μικρά ή μεγάλα παιδιά, ανεξαρτήτως προωρότητας, να μοιραστούν μια φωτογραφία αγκαλιάς μαζί τους. Η καλύτερη - εικαστικά μιλώντας - θα κριθεί από τα likes. Διότι όλοι ξέρουμε πως δεν υπάρχει καλύτερη αγκαλιά για τον καθένα από αυτήν που κάνει με το δικό του παιδί. Και δεν είναι ποτέ αργά να προσφέρουμε στον εαυτό μας τη θεραπευτική της δύναμη.


Φωτογραφίες είτε απευθείας στο facebook, είτε στο mail ksokou@gmail.com. Θα χρειαστούν και τα ονόματα (όχι τα επίθετα). 

11 Απριλίου 2014

Ψηφιακές Γειτονιές: μεθεόρτιοι προβληματισμοί

Όταν οι μη ψηφιακοί μου γείτονες με ρωτούν για τις Ψηφιακές Γειτονιές, ξεκινάω κάπως έτσι: να, ένα συνέδριο για γονείς μπλόγκερς. Και προτού προλάβουν να στραβώσουν – ok, οι περισσότεροι δείχνουν να χαίρονται που βρήκα κάπου να πάω, κάτι να πω – συνεχίζω: και για όσους θέλουν να ασχοληθούν με το μπλόγκινγκ γενικά.

Αλλά η κουβέντα δεν σταματάει ποτέ εδώ. Ειδικά τώρα, στο «μετά». Γιατί οι ΨΓ δεν ήταν μόνο αυτό. Ήταν μια διοργάνωση και για την ιντερνετική επιχειρηματικότητα και για την επιχειρηματικότητα εν γένει, αλλά κυρίως για την έμπνευση. Ξεκάθαρο νομίζω. Ευτυχής πρωτοβουλία, τώρα που αρκετοί ανάμεσά μας μοιάζουν να αναζητούν μια σύλληψη, κάτι νέο, που θα γεννηθεί για να πάρει τη θέση εκείνου που δεν πάει άλλο. Και κάπως έτσι, μιλώντας για σύλληψη και γέννηση, καταλήγουμε πάλι στο γονεϊκό μπλόγκινγκ (τρου στόρι). Σε μια ομάδα που την ψάχνει για να μεγαλώσει όσο πιο καλά μπορεί τα παιδιά της και που ενίοτε αφήνει την όποια αδιάφορη δουλειά (ή η δουλειά την αφήνει, τρου στόρι επίσης) και αποφασίζει να κόψει ταχύτητα για να ζήσει και να δουλέψει υπό ποιοτικότερες συνθήκες, κάνοντας αυτό που θέλει περισσότερο. Ελπιδοφόρο από μόνο του.

Μιλάω για όλους αυτούς που μεγάλωσαν (βλέποντας και Παραμυθά) πιστεύοντας ότι υπάρχει η δουλειά των ονείρων και που συχνά μορφώθηκαν αρμοδίως για να την αποκτήσουν. Που μπορεί να τη φαντάστηκαν μέσα σε κάποιο χαοτικό γραφείο με ωραίους τύπους και τηλέφωνα που χτυπάνε, με σελίδες ανά χείρας, χωμένοι πίσω από μια στοίβα βιβλίων ή μπροστά στην οθόνη κάποιου υπολογιστή, να μεταφέρουν γνώμες και πληροφορίες μέσα σε μια πολύχρωμη βαλίτσα ταξιδεύοντας εδώ κι εκεί, ή ταξιδεύοντας με τον νου μέσα σε μια αίθουσα με φιλοπερίεργα παιδιά - ο καθένας με το δικό του σενάριο υποθέτω – αλλά έφαγαν ματαίωση.

Για όλους αυτούς που μιλάνε για μπακ απ πλανς, εννοώντας στην πραγματικότητα σχέδια πρώτης γραμμής που θα τους πάνε κάπου καλύτερα. Για εκείνους που βρέθηκαν στην απέξω όταν η κρίση τους έδειξε τα κίτρινα δόντια της (το εντελώς αντίθετο από το κατάλευκο γέλιο του Κώστα Βογιατζή aka yatzer). Αλλά και για εκείνους που συνεχίζουν να δουλεύουν για λιγότερα, μερικές φορές 7 days (καμία σχέση με το κρουασάν), καλύπτοντας τη διπλάσια δουλειά και αυτών που έφυγαν, επειδή δεν μπόρεσαν να πουν το μεγάλο όχι. Και πώς να πουν το μεγάλο όχι σε τέτοιους καιρούς; Και τι να πουν δηλαδή; Το μεγάλο ευχαριστώ; Το τελευταίο πράγμα που θέλω να δείξω είναι αγνωμοσύνη, αλλά δεν μπορώ πλέον με αυτό το μεγάλο ευχαριστώ. Και μερικές φορές σκέφτομαι πως κι αυτοί που έμειναν στα πόστα τους και είπαν το μεγάλο ναι στη διπλάσια δουλειά έχουν (έστω ένα μικρό) μερίδιο ευθύνης για την απώλεια των διπλανών τους. Μετά όμως έρχομαι στη θέση τους και αμφισβητώ την αρχική μου σκέψη…

Συνάντησα τις προάλλες δυο φίλες από τα παλιά. Με διδακτορικά και περγαμηνές, με επαγγελματική εμπειρία στο εξωτερικό σε γνωστά πανεπιστήμια και με ήθος. Οι οποίες μια φορά κι έναν καιρό, όχι τα χρόνια τα παλιά, θέλησαν να βρουν δουλειά στην Ελλάδα. Αλλά έμειναν έξω από το κάδρο της φωτογραφίας ή βγήκαν μόνες τους. Θα σας έχει τύχει. Να έχεις όλα τα προσόντα, αλλά να μην χωράς πουθενά. Και όλοι οι άλλοι εκεί και χαρούμενοι. Σα να ήταν το πιο φυσιολογικό πράγμα η απουσία σου.

Φαίνεται όμως ότι κάτι κινείται. Την ίδια στιγμή που η εποχή σε αφήνει μετέωρο επαγγελματικά, σου δίνει και νέες επιλογές. Παλιότερα το επάγγελμα σε διάλεγε, μετά το διάλεγες, τώρα ίσως μπορέσεις να το συνθέσεις, να το δημιουργήσεις εσύ. Το ίντερνετ ας πούμε. Δεν εννοώ να πιαστούμε όλοι σαν πνιγμένοι από αυτό, όπως συνηθίζουμε να κάνουμε με τις τάσεις, βάφοντας όλες τα νύχια μας βεραμάν επειδή το είπαν τα περιοδικά. Εννοώ ότι σου επιτρέπει να βιώνεις μια κάποιου είδους δημοκρατία και έτσι σου ανοίγει πόρτες. Το πού θα σε βγάλουν αυτές είναι θέμα δικό σου. Είναι και θέμα τύχης.

Ελπίζω μόνο να μην σε βγάλουν στην απλήρωτη εργασία. Διότι ωραίο πράγμα να έχεις τη δυνατότητα να χτίζεις κάτι, χωρίς να περιμένεις άμεσα οικονομικό κέρδος. Ωραίο και να συνασπίζεσαι με ανθρώπους που βλέπετε τα ίδια όνειρα, βάζετε την ίδια προσπάθεια, παίζετε με τους ίδιους όρους. Άσχημο όμως να μην μπορείς. Και ακόμη χειρότερο να εργάζεσαι αμισθί. Να πρέπει να δουλέψεις για το όραμα ενός άλλου χωρίς χρήματα - μερικές φορές άλλωστε χαλιέσαι να το κάνεις και με χρήματα.

Από τις φετινές Ψηφιακές Γειτονιές κρατάω το well told «πάμε παρακάτω». Που ο κάθε ομιλητής εξέφρασε με τον τρόπο του – κάποιοι ομολογουμένως πιο δυνατά - και οι διοργανωτές με το παράδειγμά τους. Το τι είπε ο καθένας, γράφτηκε από τους ψηφιακούς μου γείτονες με τρόπο πολύ καλύτερο απ' ότι θα μπορούσα. Για την επιτυχία του συνεδρίου δεν νομίζω να αμφιβάλλει κανείς. Ούτε για τη χαρά της offline επικοινωνίας. Ladies and gentlemen, ήταν τιμή μου. Το τελευταίο όμως, πιο δυνατό μου χειροκρότημα, το φύλαξα για τον Ναυτίλο. Επειδή είναι η ζωντανή απόδειξη ότι όλα είναι τυχαία, εκτός από τον τρόπο που τα αντιμετωπίζεις.



Υ.Γ. (πολλά) 
Κι επειδή έχω φάει μια πετριά με το «μπλογκοσφέρω» δεν θα μπορούσα να μην σταθώ στην Εύα του Funky Cook. Εύα, θέλω να σου ζητήσω από εδώ (δεν προλάβαμε να τα πούμε λεπτομερώς) μια blogg(iv)ing συνεργασία. 

Όλγα και Κατερίνα ελπίζω να με πάτε βόλτα στη Θεσσαλονίκη.

Φλώρα, θα μου φυλάξεις άλλη μια τέτοια ζεστή αγκαλιά;

Αθηνά, η λαμπάδα σου σούπερ! 

Και αφού δεν εργάζομαι πλέον σε κατεξοχήν γυναικείο περιοδικό, πάω να "ξεφυλλίσω" τώρα το k-mag.

Κική και Έλενα θα σας δω στο άλσος I hope. 




8 Φεβρουαρίου 2014

Πάμε μαζί τώρα!


  • Δέκα στα 100 μωρά (και) στην Ελλάδα γεννιούνται πρόωρα.
  • Τα πρόωρα διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να αναπτύξουν τόσο βραχυπρόθεσμες επιπλοκές στην υγεία τους όσο και χρόνιες ασθένειες που θα έχουν αντίκτυπο σε όλη τη ζωή τους.
  • Τα πρόωρα αποτελούν τη μεγαλύτερη ομάδα ασθενών παιδιών της Ευρώπης.
  • Οι γεννήσεις πρόωρων έχουν αυξητικό ρυθμό τα τελευταία 10 χρόνια στην Ευρώπη και αυτός ο αυξητικός ρυθμός αναμένεται να συνεχίσει και τα επόμενα χρόνια.
  • Το 50% των αιτιών που οδηγούν σε πρόωρη γέννηση θα μπορούσαν να προληφθούν με ενημέρωση και ολοκληρωμένη φροντίδα των εγκύων.
  • Στην Ελλάδα του 2014 δεν υπάρχουν επίσημα στατιστικά στοιχεία περιγεννητικής θνησιμότητας (υπολογίζεται στο 5,7%).
  • Στην Ελλάδα του 2014 οι μητέρες που γεννούν πρόωρα και δεν μπορούν να έχουν το παιδί τους αγκαλιά νοσηλεύονται στα ίδια δωμάτια με εκείνες που μπορούν να το έχουν.
  • Στην Ελλάδα του 2014 η μακροχρόνια δωρεάν φροντίδα για τα πρόωρα παιδιά που χρειάζονται follow up δεν είναι θεσμοθετημένη. Οι γονείς – ακόμη και αυτοί που ζουν σε απομακρυσμένες από τα αστικά κέντρα περιοχές – πρέπει να αναζητούν μόνοι τους ιδιώτες γιατρούς και να καλύπτουν τα έξοδά τους.
  • Στην Ελλάδα του 2014 δεν υπάρχει ψυχολογική στήριξη της μητέρας που γεννάει πρόωρα, ούτε της οικογένειας που πιθανόν θα αντιμετωπίσει προβλήματα για λίγα ή περισσότερα χρόνια.
  • Στην Ελλάδα του 2014 η φροντίδα του Καγκουρό (θα προσέθετα εγώ) ακούγεται σαν κάτι εξωτικό και σίγουρα δεν αποτελεί προτεραιότητα, αν αναλογιστεί κανείς τις παραπάνω ελλείψεις.

Δεν είναι μάλλον το καλύτερο πράγμα να πετάς στα μούτρα των ανθρώπων που έγιναν πρόωρα γονείς όλα αυτά τα στοιχεία, όμως νομίζω ότι οι περισσότεροι τα ξέρουμε ή τέλος πάντων δεν μας εκπλήσσουν. Τα στοιχεία αυτά τα έμαθα σε μια συνέντευξη Τύπου στην οποία παραδόξως και εντελώς τυχαία (διότι δεν κάνω ρεπορτάζ υγείας, μια φίλη που κάνει με ειδοποίησε) ήμουν η μόνη μητέρα που είχε πρόωρο παιδί. Οι υπόλοιποι την παρακολουθούσαν από απλό επαγγελματικό ενδιαφέρον.

Στη συνάντηση αυτή δόθηκε στη δημοσιότητα ο Πρώτος Χάρτης Δικαιωμάτων των Πρόωρων Νεογνών, ο οποίος λέει τα αυτονόητα. Το όλο θέμα κίνησε το Ηλιτόμηνον, μια μη κερδοσκοπική επιστημονική εταιρεία για τη φροντίδα των πρόωρων νεογνών, μέλος του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος για τη Φροντίδα των Νεογνών (EFCNI).



Με το Ηλιτόμηνον δεν γνωριζόμασταν, αλλά κάπως έτσι γνωριστήκαμε και ήταν εκείνο που μεσολάβησε για να ανοίξουν οι ΜΕΝΝ την Πρωτοχρονιά στους γονείς. Δυστυχώς, η πρώτη απόπειρα δεν είχε μεγάλη επιτυχία - υπάρχουν άλλωστε αντικειμενικές δυσκολίες για να γίνει κάτι τέτοιο - όμως κάποιοι γονείς μπόρεσαν και άλλαξαν χρόνο με τα μωρά τους, έστω και μεμονωμένα.

Το Ηλιτόμηνο τώρα, μαζί κι εγώ, σας ζητάμε να λάβετε μέρος σε μια ηλεκτρονική ψηφοφορία για να βελτιωθούν οι συνθήκες αντιμετώπισης της προωρότητας και να χαραχθεί μια ενιαία πανευρωπαϊκή στρατηγική. Μέχρι σήμερα έχουν ψηφίσει 13.000 άτομα σε όλη την Ευρώπη (277 ψήφοι από την Ελλάδα). Τα αποτελέσματα θα ανακοινωθούν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις 7/4/2014 και μέχρι τότε χρειαζόμαστε όσο το δυνατόν περισσότερες ψήφους για να ακουστεί η φωνή μας.
Στην επίσημη έκκληση δράσης που απευθύνουμε προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, μέσω αυτής της ψηφοφορίας, ζητούμε από όσους βρίσκονται στα κέντρα λήψης των αποφάσεων στον χώρο της πολιτικής, της οικονομίας και του τομέα της υγείας την ψήφιση μιας οδηγίας από την Ε.Ε. για τη θέσπιση ενιαίων εθνικών οδηγιών για την υγεία των νεογνών. Στόχος μας είναι κάθε νεογέννητο παιδί στην Ευρώπη να έχει την ευκαιρία να κάνει ένα δυνατό ξεκίνημα στη ζωή του.

Το μόνο που χρειάζεται είναι ένα κλικ στο αντίστοιχο κουτάκι που υπάρχει στη σελίδα http://www.enemenemini.eu. (όπως μπαίνεις, δεξιά).

Κλείνοντας, να σας ζητήσω και κάτι ακόμη εκ μέρους του Ηλιτόμηνου που ετοιμάζει ένα ιατρικό site για γονείς με πρόωρα μωρά: Πείτε μου τι θα σας ήταν χρήσιμο να διαβάσετε σε ένα τέτοιο site, ποια ιατρική  βοήθεια θα θέλατε να σας δώσει; (απαντήσεις κάτω από το ποστ ή στο facebook παρακαλώ).

Όλο αυτό το διάστημα έχω την αίσθηση ότι κάτι πάει να αλλάξει στο θέμα της προωρότητας κι όσο πιο μέσα μπαίνω, όσο πιο πολλούς ανθρώπους γνωρίζω, τόσο περισσότερο πείθομαι ότι μόνο μαζί μπορούμε. Γιατί νομίζω ότι κανένας απρόσωπος φορέας δεν μπορεί να κινητοποιήσει κανένα αδιάφορο ή απρόσωπο υπουργείο να φτιάξει καλύτερες συνθήκες για εμάς και τα μωρά μας. Καλώς ή κακώς είμαστε οι μόνοι που το ζήσαμε, το ξέρουμε κι έχουμε κάθε λόγο να το διεκδικήσουμε. Είστε μέσα;


Αυτή είναι η πρώτη ομάδα πρόωρων νεογνών από το Μαιευτήριο Μαρίκα Ηλιάδη- Έλενα Βενιζέλου με τον γιατρό τους Ευθύμιο Πετρίδη, τραβηγμένη το 1953.


29 Νοεμβρίου 2013

Όταν μεγαλώσω θέλω να γίνω Χέιζελ




Αυτή είναι η ιστορία μιας γιαγιάς που ξέρει από πρόωρα μωρά, επειδή κάνει μια ασυνήθιστη δουλειά. Μια δουλειά που στα μέρη μας δεν μπορούμε ούτε να φανταστούμε. Βρήκα το κείμενο σε μια τοπική εφημερίδα της αμερικανικής πολιτείας της Πενσιλβάνια. (http://.lancasteronline.com) και έβαλα τα λεγόμενά της και το ρεπορτάζ της Cindy Stauffer σε πρώτο πρόσωπο σαν να τα διηγείται εκείνη. Η ιστορία της δεν έχει τίποτε τραγικό, ούτε καν τραυματικό. Δεν συγκινεί με τον πόνο της, αλλά με την ανθρωπιά της προσφοράς της. Και με την απλότητα που διακρίνει πολλές φορές μια σπουδαία δουλειά. Την θαυμάζω απεριόριστα. 


«Με λένε Χέιζελ, είμαι 70 ετών και εργάζομαι εθελοντικά σε μία μονάδα νοσηλείας νεογνών στο Λάνκαστερ της Πενσιλβάνια.

Κάθε μέρα οδηγώ περίπου μία ώρα από το σπίτι μου για να έρθω στο μαιευτήριο και να προσφέρω την αγκαλιά μου για τρεις ώρες στα μωρά που νοσηλεύονται εδώ.

Δεν έχω λάβει κανενός είδους εκπαίδευση. Πρέπει μόνο να στηρίζω καλά το κεφάλι του παιδιού.

Έχω τρία παιδιά και οκτώ δικά μου εγγόνια, αλλά ξέρω ότι αυτά τα μωρά με χρειάζονται. Χρειάζονται το άγγιγμα και την αγκαλιά μου περισσότερο, γιατί μέχρι τώρα έχουν συνδέσει το άγγιγμα με κάποια επώδυνη ιατρική εξέταση.

Όταν αγκαλιάζεις ένα μωρό, οι παλμοί της καρδιάς και οι αναπνοές του πέφτουν στα επίπεδα του φυσιολογικού και αποκτούν ρυθμό. Η αγκαλιά τα βοηθάει να νιώθουν ασφαλή και όλα τα όργανα του σώματός τους το καταλαβαίνουν και ανταποκρίνονται.

Η δουλειά μου είναι πανεύκολη, συγκρινόμενη με αυτή των νοσοκόμων, των γιατρών και των γονιών. Έρχομαι στη μονάδα, πλένω καλά τα χέρια μου, φοράω την αποστειρωμένη ποδιά μου και τα παίρνω στην αγκαλιά μου. Δεν χρειάζεται καν να θυμάμαι ποιο μωρό πίνει μητρικό ή ξένο γάλα.

Μπορεί να χρειαστεί να πάρω αγκαλιά δύο μωρά ταυτόχρονα. Τέσσερα είναι το ρεκόρ μου.

Τις περισσότερες φορές τους μιλάω ή τους τραγουδάω το ‘Jesus loves me’.

Μερικές μέρες η μονάδα έχει πολλή φασαρία, άλλες πάλι όχι κι έτσι είμαι κι εγώ πιο ήρεμη.

Είμαι τρία χρόνια εθελόντρια αγκαλιάς και έχω κρατήσει περίπου 300 μωρά από διαφορετικές κοινωνικές ομάδες. Μερικά είναι εθισμένα στα ναρκωτικά λόγω του εθισμού της μητέρας τους. Αυτά τα μωρά είναι συνήθως υπερκινητικά, δεν ξέρουν αν θέλουν να φάνε ή να κοιμηθούν. Τα κουνάω ρυθμικά, χτυπάω απαλά την πλάτη τους ή τα βάζω να ακουμπήσουν στον ώμο μου, ανάλογα με το τι τα ηρεμεί.

Δεν ξέρω πάντα την κατάσταση της υγείας του κάθε μωρού που παίρνω αγκαλιά και προτιμώ να μην τη μάθω, εφόσον δεν χρειάζεται. Η αγκαλιά είναι το καλύτερο μέρος που μπορούν προς το παρόν να βρεθούν και εγώ μπορώ να τους την προσφέρω. Αυτή και τίποτε παραπάνω.

Βλέπω τις μητέρες που έρχονται φέρνοντας το γάλα τους σε μπουκαλάκια ή το καταψύχουν για να το πιουν αργότερα τα μωρά τους. Είναι εξαντλημένες, μερικές φορές αποκοιμιούνται εδώ, δίπλα στα μωρά τους. Τις θαυμάζω απεριόριστα».


3 Οκτωβρίου 2013

Νέα δεδομένα




Τα καλά νέα είναι ότι περισσότερα πρόωρα μωρά επιβιώνουν στις μέρες μας κι ότι πολλά από τα μακροχρόνια προβλήματα που μέχρι σήμερα αποδίδονταν στην προωρότητα, σχετίζονται με το οικογενειακό περιβάλλον. Τα κακά νέα έχουν να κάνουν με τα προβλήματα που τα ακολουθούν μεγαλώνοντας και μας υπενθυμίζουν ότι χρειάζονται υπηρεσίες, κοινωνικές και ιατρικές, συνεργασία μεταξύ των φορέων, καθώς και στήριξη από την πολιτεία. Αυτά, διάβασα πρόσφατα σε δύο έρευνες. 

Η πρώτη: Μια έρευνα που διενεργήθηκε στη Βρετανία έδειξε ότι περισσότερα εξαιρετικά πρόωρα μωρά (22 – 26 εβδομάδων) επιζούν σήμερα. Τα στοιχεία αφορούν τις χρονιές 1995 – 2006 και δείχνουν ότι το 2006 επέζησε το 53% των μωρών που γεννήθηκαν μεταξύ 22ης και 25ης εβδομάδας, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό το 1995 ήταν μόλις 40%. Τα άσχημα νέα αφορούν τα παιδιά με μακροχρόνια προβλήματα υγείας λόγω της προωρότητας. Διότι παρ’ όλο που και εδώ υπάρχει βελτίωση (το 34% των πρόωρων που γεννήθηκαν το 2006 είναι απολύτως υγιή σε σχέση με το 23% του 1995) δεν είναι τόσο μεγάλη, ώστε να ισοφαρίσει την αύξηση των ποσοστών επιβίωσης. Το αποτέλεσμα είναι να επιβιώνουν περισσότερα παιδιά με σημαντικές αναπηρίες, γεγονός που υποδεικνύει ότι επιστήμη και πολιτεία πρέπει να μεριμνήσουν περισσότερο όσον αφορά την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων.

Πηγή: BBC News
Διαβάστε ολόκληρο το άρθρο εδώ: http://www.bbc.co.uk/news/health-20583678



Και η δεύτερη: Μόνο κάποια από τα σωματικά και διανοητικά προβλήματα υγείας που μέχρι σήμερα αποδίδονταν στην προωρότητα, σχετίζονται πράγματι με αυτή. Στο συμπέρασμα αυτό κατέληξε μια πρόσφατη έρευνα που μελέτησε πρόωρα μωρά γεννημένα μεταξύ του 1973 και του 2008 και τα συνέκρινε με τελειόμηνα αδέλφια και ξαδέλφια. Σοβαρές ψυχικές και διανοητικές ασθένειες, μαθησιακές δυσκολίες, τάσεις αυτοκτονίας και φτώχεια είναι πιθανότερο να σχετίζονται με οικογενειακούς και κληρονομικούς παράγοντες παρά με την προωρότητα, κατέληξαν οι ειδικοί. Τόσο αυτή όσο και άλλες σχετικές μελέτες τονίζουν την ανάγκη ύπαρξης κοινωνικών υπηρεσιών και τη μέριμνα για την αποφυγή των πρόωρων γεννήσεων.

Πηγή: US National Library of Health
Διαβάστε ολόκληρο το άρθρο εδώ: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/news/fullstory_140996.html

To 31ebdomades.blogspot.com στηρίζει την καμπάνια για την παγκόσμια ημέρα που διενεργεί ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τη Φροντίδα των Νεογνών (EFCNI), ένα διεθνές δίκτυο υποστήριξης όσων φροντίζουν πρόωρα και άρρωστα μωρά. Μέχρι και τις 17 Νοεμβρίου θα δημοσιεύει νέα, ειδήσεις και βιώματα από την εμπειρία της προωρότητας. 

 
Κάντε like στη σελίδα www.facebook.com/WorldPrematurityDay και διαδώστε την Παγκόσμια Ημέρα (κατά της) Προωρότητας.


26 Σεπτεμβρίου 2013

Αναπνοές τώρα!



«Ο στόχος μας είναι να μείνει το παιδί στο οξυγόνο μόνο 10-15 μέρες», μας λέει ο νεογνολόγος τις πρώτες μέρες στη ΜΕΝΝ. «Μετά αρχίζουν άλλα προβλήματα εξαιτίας της παρατεταμένης παραμονής του σε αυτό». Σε εκείνη τη φάση οι προοπτικές ήταν καλές. Ένα μωρό με εξαιρετικό για την ηλικία του βάρος και μία μαμά που είχε προλάβει να κάνει τις ενέσεις κορτιζόνης για τους πνεύμονές του. Όμως, τελικά, η Γιόννα χρειάστηκε να μείνει στο οξυγόνο για 25 ημέρες και πιθανότατα σε αυτό να οφείλονταν και μερικά από τα άλλα προβλήματα που ακολούθησαν. Δεν έχει νόημα να μπω σε λεπτομέρειες, ούτε να εκθέσω τα αναπνευστικά προβλήματα ενός πρόωρου μωρού. Τα ξέρει κανείς από τον γιατρό του ή τα βρίσκει και μόνος του στο ίντερνετ, πράγμα το οποίο, παραδόξως, συμβουλεύω τους γονείς με μωρά στη μονάδα να μην κάνουν. Εμένα με τρέλαινε.

Το μόνο που θα ήθελα να μοιραστώ μαζί τους, επειδή νομίζω ότι θα βοηθήσει, είναι ότι το παιδί ενδέχεται να μην μπορέσει να αποσωληνωθεί με τη μία και αυτό είναι οκ. Η κόρη μου τα κατάφερε με τη δεύτερη προσπάθεια και μπορώ να με θυμηθώ σε πλήρη απόγνωση, όταν την έβαζαν ξανά στον αναπνευστήρα (όχι τον ρινικό). Μπορώ όμως να θυμηθώ με κάθε λεπτομέρεια και την ημέρα που την είδα να αναπνέει μόνη. Και μπορώ να τους διαβεβαιώσω ότι εκείνη η μέρα θα έρθει. Μετά, στο σπίτι, θα έρθει και ο κίνδυνος που ακούει στο όνομα RSV, αλλά με την κατάλληλη αντιμετώπιση μπορεί κι αυτός να αποφευχθεί.

Σε κάθε περίπτωση δεν έχει νόημα να μιλήσω εγώ για αναπνευστικά προβλήματα, όταν μπορούν να το κάνουν οι ειδικοί. Στις 9 Οκτωβρίου, στο Ίδρυμα Ευγενίδου στη λεωφόρο Συγγρού, θα διεξαχθεί μια ημερίδα με τίτλο: «Πρόσφατες Εξελίξεις στα Αναπνευστικά Προβλήματα των Νεογνών - Αναπνευστική φροντίδα των εξαιρετικά χαμηλού βάρους γέννησης νεογνών». Με ενημέρωσε η Μερσίνη που γνώρισα στις Ψηφιακές Γειτονιές με την οποία μοιραζόμαστε αρκετά κοινά. Οι ομιλητές είναι επιστήμονες και η προσέγγισή τους επιστημονική, ωστόσο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ενδέχεται να σας φανούν χρήσιμοι. Εγώ, πάλι, ελπίζω ότι στο όχι πολύ μακρινό μέλλον θα μπορούμε να παρακολουθούμε συζητήσεις πιο ανθρώπινες, πιο ζεστές, που θα στηρίζουν κι εμάς τους γονείς και θα μιλάνε στην ψυχή μας.

To 31ebdomades.blogspot.com στηρίζει την καμπάνια για την παγκόσμια ημέρα που διενεργεί ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τη Φροντίδα των Νεογνών (EFCNI), ένα διεθνές δίκτυο υποστήριξης όσων φροντίζουν πρόωρα και άρρωστα μωρά. Μέχρι και τις 17 Νοεμβρίου θα δημοσιεύει νέα, ειδήσεις και βιώματα από την εμπειρία της προωρότητας. 
Κάντε like στη σελίδα www.facebook.com/WorldPrematurityDay και διαδώστε την Παγκόσμια Ημέρα (κατά της) Προωρότητας.
 

16 Σεπτεμβρίου 2013

Aς μιλήσουμε για προωρότητα



Η μοναδική σωστή απάντηση στην ερώτηση «τι είναι αυτή η ουλή στην πλάτη της;» είναι «χειρουργήθηκε όταν ήταν μωρό». Αν ο ενδιαφερόμενος θέλει να μάθει κι άλλα, ευχαρίστως να του τα πούμε. Το έχουμε πια αποφασίσει ότι δεν θα της κρύψουμε τίποτε. Και για να γίνει αυτό δεν μπορούμε να κρυβόμαστε από κανέναν. Που σημαίνει ότι δεν επιδεικνύουμε φοβική συμπεριφορά ή κρυψίνοια στις ερωτήσεις των τρίτων. Ούτε όμως παρουσιάζουμε τα σημάδια της προωρότητας στο σώμα της σαν κάτι για το οποίο πρέπει κανείς να την λυπάται. 

Μου πήρε καιρό για να μιλήσω και κυρίως για να σκεφτώ έτσι. Θυμάμαι πως όλον τον πρώτο χρόνο της ζωής της ήμουν κατηγορηματική: δεν θα της έλεγα τίποτε όταν θα μεγάλωνε για όσα πέρασε και περάσαμε μόλις γεννήθηκε. Ήθελα να ξεχάσω και κυρίως να μην την κάνω να αισθάνεται ευάλωτη, διαφορετική, λιγότερη. Αργότερα συνειδητοποίησα ότι ήμουν λάθος. Ο μόνος τρόπος να μην της φορέσω καπέλο την προωρότητα και τα δικά μου τραύματα ήταν να μιλήσω ανοιχτά, ακομπλεξάριστα, απενοχοποιημένα. Και αντικειμενικά. Διότι η προωρότητα είναι ένα πρόβλημα που αγγίζει ένα στα δέκα μωρά παγκοσμίως. Τα περισσότερα απ’ αυτά επιβιώνουν με καλές προοπτικές ή με ορισμένα αντιμετωπίσιμα προβλήματα. Κάποια, δυστυχώς, κουβαλούν αιωνίως σημαντικά προβλήματα υγείας. Και κάποια άλλα δεν περνούν ποτέ το κατώφλι του σπιτιού τους. Αυτή είναι η αλήθεια. Όπως και το ότι η επιστήμη έχει κάνει τεράστια βήματα στην προσπάθειά της να βοηθήσει αυτά τα παιδιά, αλλά η πολιτεία ως συνήθως μένει λίγο πίσω.

Ένα στα δέκα μωρά λοιπόν. Κι όμως, δεν έχω διαβάσει αρκετά ελληνικά κείμενα για τα πρόωρα τα οποία να εμβαθύνουν στην ουσία του θέματος. Ούτε επιστημονικά ούτε προσωπικά. Έχω αναρωτηθεί πολλές φορές πού πάει ο πόνος των γονιών αυτών; Γιατί δεν ακούγεται η φωνή τους; Ύστερα σκέφτομαι ότι θέλουν να ξεχάσουν. Και τους καταλαβαίνω. Όμως ο δικός μου τρόπος για να ξεχάσω είναι να το ξεπεράσω. Και πιστεύω ότι μόνο όταν εκφράζεσαι, μοιράζεσαι και βοηθάς, ξεπερνάς.


Η 17η Νοεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα (κατά της) Προωρότητας. Στη μνήμη του λαού μας η ημερομηνία θα σημαίνει πάντα κάτι άλλο. Όμως θα ήθελα να σας ζητήσω να τη θυμάστε και για έναν ακόμη λόγο. Είτε αφορά το παιδί σας, είτε το παιδί κάποιου δικού σας είτε τα παιδιά των άλλων. Ενημερωθείτε για την προωρότητα, προφυλάξτε την εγκυμοσύνη σας, κοινοποιήστε το πρόβλημα και τους τρόπους αντιμετώπισής του. Ναι, τα πρόωρα μωρά είναι τεράστιοι μαχητές, αλλά τόσο εκείνα όσο και οι γονείς τους χρειάζονται βοήθεια. Τη βοήθεια όλων μας.

Κάντε like στη σελίδα www.facebook.com/WorldPrematurityDay και διαδώστε την Παγκόσμια Ημέρα (κατά της) Προωρότητας.

To 31ebdomades.blogspot.com στηρίζει την καμπάνια για την παγκόσμια ημέρα που διενεργεί ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τη Φροντίδα των Νεογνών (EFCNI), ένα διεθνές δίκτυο υποστήριξης όσων φροντίζουν πρόωρα και άρρωστα μωρά. Μέχρι και τις 17 Νοεμβρίου θα δημοσιεύει νέα, ειδήσεις και βιώματα από την εμπειρία της προωρότητας.