Η ιστορία της Τίνας: Η προωρότητα δεν τελειώνει πάντα μετά τη ΜΕΝΝ

Ιούνιος 2007 ή αλλιώς, το τελευταίο καλοκαίρι της αθωότητάς μου. Το τελευταίο καλοκαίρι που ήμουνα "απλά" μαμά διδύμων. Που τα πρωινά πηγαίναμε στην παιδική χαρά και το βράδυ κοιμόμουν χωρίς να ανησυχώ για το αύριο.

Γέννησα το 2005, μετά από μια πολύ δύσκολη εγκυμοσύνη, έχοντας χάσει ένα από τα (αρχικά) τρίδυμα παιδάκια μου, με το άλλο να χαροπαλεύει μέσα μου και την αγωνία να κρατηθεί ζωντανό, να φτάσει έστω τις 25 εβδομάδες (ο γιατρός ήθελε 28 τουλάχιστον). Μια "πολύτιμη" εγκυμοσύνη όπως την ονόμαζαν οι γιατροί, ένας όρος που συχνά δίδεται σε κυήσεις οι οποίες επιτεύχθησαν μετά από εξωσωματικές, όπως στη δική μας περίπτωση. Είκοσι ολόκληροι κύκλοι υποβοηθούμενης αναπαραγωγής περάσανε από πάνω μου, μέχρι να γίνω μητέρα.

Το 2007 τα αγόρια μου, 18 μηνών τότε, και εγώ παίζαμε ανέμελα στην παιδική πισίνα του ξενοδοχείου. Το νερό ήταν δεν ήταν μέχρι τη μέση των μικρών και εγώ καθισμένη δίπλα τους, περήφανη μαμά-λέαινα, γέλαγα με τα καμώματά τους, όταν ήρθε εκείνη... Κατάλαβα αμέσως ότι το παιδάκι της ήταν πρόωρο. Το τριγωνικό, αδύνατο προσωπάκι, οι ουλές στο σώμα που εύκολα ονομάτιζα, στα πλευρά από παροχέτευση, στο ποδαράκι από ορό, στον λαιμό από κεντρική γραμμή και να κι αυτή στην πλάτη από επέμβαση στην καρδούλα για μπάλωμα! Το αγοράκι ήταν δεν ήταν 4 χρονών κι όμως ήταν στην μπεμπέ πισίνα, φορώντας γυαλιά (μυωπίας), καπέλο, ζώνη-σωσίβιο, μπρατσάκια και ήταν μέσα σε βάρκα. Γέλασα λίγο μέσα μου ομολογώ. Εντάξει, είπαμε, δεν θα πνιγεί και σε 20 εκατοστά νερό... Μπήκε το παιδάκι μέσα, πάνοπλο. Μπήκε και η μαμά και έμεινε από κοντά. Δεν τον άφησε να πάει ούτε 1 μέτρο μακριά της. Ένιωσα συμπάθεια και αισθάνθηκα επιτέλους, να μια μαμά πρόωρου σαν κι εμένα! Κάποια που καταλαβαίνει! Βρήκα το κουράγιο να της μιλήσω. Της είπα ότι και εμένα ήταν πρόωρα, ότι είχα δύσκολη εγκυμοσύνη, αλλά τώρα όλα καλά - η φράση κατάρα: όλα καλά. Λες και με αυτήν σβήνεις ό,τι κακό συνέβη πριν. Τα δικά μου προωράκια, στρουμπουλά, έπαιζαν στο νερό χωρίς καν σωσίβιο και εκείνο το προωράκι ήταν λες και θα πήγαινε σε μάχη! Μιλήσαμε για λίγο, της είπα να χαλαρώσει λιγάκι (ευγενικά, προσπαθώντας να την καθησυχάσω), ότι πάει, πέρασε τώρα, το μωράκι της είναι καλά, σαν όλα τα άλλα παιδάκια. Με κοίταξε λυπημένη, φάνηκε ότι δεν ήθελε άλλες επαφές μαζί μου. Γιατί; Τι είπα; Τι έκανα; Μα, ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ και εγώ μαμά πρόωρων είμαι, μάλιστα το ένα πέρασε μία εβδομάδα στη ΜΕΝΝ! Άλλα, πάει πέρασε, πάει πέρασε... Η μαμά έφυγε και δεν την ξαναείδα, αλλά μου έμεινε το βλέμμα της και η εικόνα του παιδιού.

Εκείνον τον Σεπτέμβρη, πήραμε την πρώτη διάγνωση για τον γιο μου: σπαστική διπληγία. Και ξαφνικά τίποτα δεν είχε περάσει. Λίγο μετά φάνηκε ότι δεν έβλεπε και ήθελε επειγόντως ειδικά γυαλιά. Σε λιγότερο από 6 μήνες είχαμε ξεκινήσει εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και φυσιοθεραπεία. Ήταν αμφίβολο εάν θα περπατούσε ποτέ κανονικά, εάν θα μας καταλάβαινε, εάν θα ήταν "όπως όλοι". Τα πρωινά μας δεν ήταν πια στις παιδικές χαρές αλλά μέσα σε αίθουσες με εμένα απέξω να ακούω τις κραυγές του (άλαλου ακόμα) γιου μου, καθώς τένοντες και μύες που δεν δούλευαν, αναγκάζονταν επίπονα να δουλέψουν. Μα. μόνο μια εβδομάδα πέρασε στη ΜΕΝΝ. Δεν ήταν και τόσο πρόωρος, 35 εβδομάδων. Μας είπαν όλα καλά. Μας είπαν ότι περπατάει έτσι επειδή μόλις έμαθε, ότι πολλά παιδιά αργούν να μιλήσουν. Η προωρότητα είναι κάτι που ξεπερνιέται. Τελειώνει με το που θα πάρεις το μωρό στο σπίτι. Το πήρα στο σπίτι. Μου είπαν είναι καλά. Αλλά δεν ήταν...

Ο γιος μου έπαθε εγκεφαλικό μέσα στη μήτρα. Διαγνώστηκε με ενδομήτρια καθυστέρηση ανάπτυξης εν τέλει, αλλά βγήκε κλαίγοντας. Μικρός, ταλαιπωρημένος, αλλά μαχητής. Ανέπνευσε μόνος του. Ο δίδυμος του, στα 3 κιλά (!) δεν μπήκε καν θερμοκοιτίδα. Τον πήρα σπίτι αμέσως, τον θήλασα. Κανείς δεν μου είπε ότι ήταν σοβαρό. Κανείς δεν με προετοίμασε για το "μετά". Μου είπαν απλά ότι εάν γεννηθεί ζωντανός, όλα καλά. Ο γιατρός ήθελε 28 εβδομάδες. Έμεινα στο κρεβάτι 16 εβδομάδες, έφτασα τις 35. Γιατί; Στο μυαλό μου ήρθε ξανά το αγοράκι με τη μαμά του. Η προωρότητα δεν τελειώνει πάντα με το που θα το πάρεις το παιδί στο σπίτι. Μερικά παιδιά, όπως το ένα μου δίδυμο, την γλιτώνουν με λίγα προβληματάκια (μόλις διαγνώστηκε στα 9 του με δυσλεξία και μαθησιακές δυσκολίες). Άλλα παλεύουν μια ζωή με τις συνέπειες αυτής. Για καμία από τις δύο δεν είχε τελειώσει η προωρότητα, απλά εκείνη ήταν πιο μπροστά στο παιχνίδι και το ήξερε. Εγώ όχι.

Με τα χρόνια ήρθαν κι άλλες διαγνώσεις να προστεθούν στην καρτέλα του γιου μου. ΔΕΠΥ, δυσλειτουργία αισθητηριακής ολοκλήρωσης, διπληγία, προβλήματα όρασης, προβλήματα ακοής, απλασία αδαμαντίνης, αυτισμός... Έχει ακόμα το χαρακτηριστικό τριγωνικό προσωπάκι, αλλά φέτος για πρώτη φορά δεν μοιάζει με σκελετό. Ψήλωσε και έφτασε τα άλλα παιδιά, αλλά δεν είναι σαν τα άλλα παιδιά. Περπάτησε αλλά δεν έτρεξε, δούλεψε το χέρι του αλλά δεν γράφει, μίλησε αλλά όχι καθαρά. Η δύσκολη εγκυμοσύνη που προκάλεσε και την προωρότητα, τον σημάδεψε. 

Οκτώμισι χρόνια μετά γέννησα την κόρη μου. Έπαθα κρίση πανικού όταν φτάσαμε τις 20 εβδομάδες. Την εβδομάδα που είδαν ότι ο γιος μου δεν μεγάλωνε κανονικά. Έτρεξα στον γιατρό σίγουρη ότι είχα χάσει το μωρό, αλλά να την! Η καρδιά της χτυπούσε σταθερά. Πέρασα όλη την εγκυμοσύνη μου λέγοντας ότι δεν θέλω ούτε το πιο όμορφο, ούτε το πιο έξυπνο παιδί. Θέλω απλά ένα παιδί σαν όλα τα άλλα. Η προωρότητα μου το είχε κλέψει αυτό. Όλα μπορεί να συμβούν. Στις 35 εβδομάδες έπαθα υψηλή ρήξη υμένων και έχασα όλο το αμνιακό υγρό. Με νύχια και με δόντια κρατήσαμε το μωρό δύο ακόμα εβδομάδες και στις 37 ακριβώς γέννησα μια κούκλα 2900 γρ. Δεν την άφησα στιγμή από κοντά μου. Δεν τους άφησα να την πάρουν ούτε για αλλαγή πάνας και έφυγα με δική μου ευθύνη από το μαιευτήριο το δεύτερο 24ωρο. Δεν ήθελα κανείς να την αγγίξει, κανείς να μου την πάρει ούτε για ένα λεπτό. 

Τώρα που σας γράφω, 11 μηνών πια, θηλάζει κοιμισμένη στο σλινγκ. Μέχρι στιγμής είναι ένα απόλυτα φυσιολογικό μωράκι, αναπτύσσεται απόλυτα φυσιολογικά. Δεν ήταν πρόωρη. Όμως η προωρότητα των αδελφών της και συγκεκριμένα όσα ακολούθησαν τα επόμενα χρόνια, με άλλαξαν.

Κανένα ορόσημο δεν είναι δεδομένο. Κλαίω από χαρά κάθε φορά που κατακτά και από ένα. Ξέρω ότι δεν θα ξαναδώ ποτέ εκείνη τη μαμά αλλά θέλω να της πω ότι τώρα καταλαβαίνω. Ότι λυπάμαι για τις χαζομάρες που της είπα εκείνη την ημέρα. Ότι δεν είχα ιδέα. Ότι δεν ήθελα να ελαχιστοποιήσω τον πόνο και τον κόπο και την αγωνία της και του παιδιού της. Ότι πολύ απλά ήμουν αδαής! 

Στις άλλες μαμάδες θέλω να πω ότι δυστυχώς, το ταξίδι δεν τελειώνει πάντα με την έξοδο από το μαιευτήριο, αλλά ακόμα και έτσι να είναι, υπάρχει ελπίδα. Ότι ο όρος "νορμάλ" είναι κενός, δεν υπάρχει καν και ότι το διαφορετικό δεν χρειάζεται να το φοβούνται. Έχετε τα μάτια σας ανοικτά, εμπιστευθείτε το ένστικτό σας. Όταν ανησυχείτε για κάποιο ορόσημο, μην αφήσετε ένα "έλα, μωρέ, μικρό είναι ακόμα" να σας ρίξει στάχτη στα μάτια. Ρωτήστε έναν ειδικό (ο παιδίατρος ΔΕΝ είναι ειδικός σε αυτές τις περιπτώσεις!). Στην καλύτερη δεν θα είναι τίποτα και θα σας θεωρήσει απλά μια αγχωτική μαμά. Τέλος, σας στέλνω μια μεγάλη αγκαλιά, γιατί ξέρω ότι ο βράχος είστε εσείς... αλλά ακόμα και ο βράχος ραγίζει. Κοιτάξτε τον εαυτό σας, γιατί δεν είναι σπριντ, αλλά Μαραθώνιος και πρέπει να φυλάξετε τις αντοχές σας.

Τίνα, μαμά του Γ, του Κ και της Ε