9 Δεκεμβρίου 2013

Μια ιστορία του 30%



Κι όμως ένα μαιευτήριο μπορεί τελικά να κρύβει ιστορίες με πολύ λυπημένους πρωταγωνιστές. Ελπίζω η ιστορία μας να δώσει κουράγιο σε όλους όσοι έχουν μωρά σε μονάδα. Γι’ αυτό και τη μοιράζομαι.

Ολική αναισθησία, καισαρική: Βάρος 730 γρ. Ηλικία: 24 εβδομάδες και 5 ημέρες. Πιθανότητες επιβίωσης: κάτω του 30%. Αυτή ήταν η πρώτη ενημέρωση. Τα πρώτα λόγια της προϊσταμένης της μονάδας: «Εδώ να μας θεωρείς οικογένειά σου». Που να ήξερε πόση αλήθεια έκρυβε αυτό. Τις πρώτες μέρες, θυμάμαι, δεν άντεχα να την κοιτάζω. Προσπαθούσα να εξοικειωθώ με τα μηχανήματα και με την εικόνα ενός πολύ προώρου μωρού. Δεν έχει νόημα να πω όλα τα μέτωπα που άνοιγαν και έκλειναν: Καρδιά, κεφάλι, πνεύμονες, έντερο, μάτια, αφτιά …

Την ακούμπησα μετά από 2,5 μήνες. Πώς να περιγραφεί το συναίσθημα αυτό; Δεν είχα αισθανθεί μάνα μέχρι εκείνη τη στιγμή. Όταν με ρωτούσαν πόσα παιδιά έχω, έλεγα «1 ή μάλλον 2». Δεν τολμούσε κανείς να μου πει «Να σου ζήσει». Τι να πουν; Κρατούσα με νύχια και με δόντια τον θηλασμό γιατί είχα την ελπίδα ότι θα την ακουμπούσα στο στήθος μου, κάτι που φυσικά δεν έγινε ποτέ γιατί κάθε άσχημο νέο ήταν πλήγμα στο ήδη λιγοστό γάλα μου.

Και φτάνει τέλος Δεκεμβρίου, περίπου 4 μήνες μετά. Η μικρή στο κουνάκι της, εγώ να προσπαθώ να της δώσω αυτά τα καταραμένα 50 ml για να φύγουμε. Εγώ και όλοι γύρω μου χαρούμενοι. Μετράγαμε πλέον αντίστροφα, είχαμε φτιάξει και το δωμάτιο, είχαμε στρώσει και το χαλί, δεχόμασταν και τα πρώτα δωράκια. Και τότε ήρθε εκείνη η φοβερή μέρα. Που από το κουνάκι ξαναμπήκε στη θερμοκοιτίδα και από την 1 ξαναπήγε στην 3. «Λοίμωξη αναπνευστικού» μου είπαν. «Εμείς κάναμε ό,τι μπορούσαμε» μου είπαν. «Τώρα το παιδί όσο αντέξει και ο Θεός». Δεν μπορώ να περιγράψω αυτό το συναίσθημα. Να έχεις ακουμπήσει το παιδί, να το έχεις πάρει αγκαλιά, να το έχεις μυρίσει να το έχεις ταΐσει και να στο παίρνουν πάλι με τον πιο βίαιο τρόπο και να ξαναγυρνάς στο σημείο μηδέν. Πιθανότητες επιβίωσης πολύ λίγες. Να παρακολουθείς ένα τόσο δα πλασματάκι να αγωνίζεται, να είναι χιλιοτρυπημένο κι εσύ να μην μπορείς να κάνεις τίποτα. Και να περνάνε οι ημέρες και να μην βελτιώνεται το παιδί, και να περνάνε οι εβδομάδες και να σου λένε «υπομονή» και να μην υπάρχει καμία βελτίωση. Και να κλαις πάνω από τη θερμοκοιτίδα και να σου λένε δεν πρέπει να κλαις γιατί το παιδί καταλαβαίνει.

Και ευτυχώς βρήκαν το δεύτερο μικρόβιο που δεν άφηνε το παιδί να βγει από τη διασωλήνωση. Είχαμε φτάσει τους 6-7 μήνες στη μονάδα. Αλλά και πάλι οι πνεύμονες χρειάζονταν βοήθεια. Και το παιδί δεν ήξερε να τρώει. Γιατί πώς να φάει αυτό το παιδί; Και δωσ’ του πισωγυρίσματα. Και πλέον στη μονάδα υπήρχε μια κούνια με παιχνίδια, γιατί δεν μπορούσε να είναι στη θερμοκοιτίδα το μωρό τόσους μήνες πια. Και δύο ταλαιπωρημένοι γονείς να προσπαθούν στις 2 ώρες που είχαν στη διάθεσή τους να ταΐσουν και να παίξουν με το μωρό τους…

Στους 8,5 μήνες πήραμε την απόφαση να την πάρουμε. Δεν πήγαινε άλλο. Οι γιατροί δεν έδιναν τη συγκατάθεση τους, αλλά εμείς είχαμε πάρει την απόφασή μας. Τη μεταφέραμε αρχικά σε ένα απλό δωμάτιο για μερικές μέρες, ώστε να μάθουμε να χειριζόμαστε το οξυγόνο και να την ταΐζουμε με το ρινογαστρικό. Αυτή ήταν και η πρώτη βραδιά που έμεινα με την κόρη μου, η πρώτη φορά που την είδε η αδελφή της, η πρώτη φορά που την είδαν οι παππούδες και οι γιαγιάδες.  Είχα φανταστεί πολλές φορές την έξοδό μας από τη μονάδα. Θυμάμαι ότι έκλαιγα όλη την ήμερα, γιατί ουσιαστικά πήραμε το παιδί από τη μονάδα και το πήγαμε σε ένα απλό δωμάτιο νοσοκομείου. Σίγουρα όχι όπως το είχα ονειρευτεί.

Μετά από 9 μήνες το μωρό ήρθε στο σπίτι. Με το οξυγόνο, το ρινογαστρικό και μια σακούλα φάρμακα που μόνο που τα αντίκριζες σε έπιανε τρόμος. Μετά από περίπου 1 μήνα βγάλαμε το ρινογαστρικό και μετά από 4 μήνες το οξυγόνο. Θα ακουστεί περίεργο αυτό, αλλά όσο δύσκολο κι αν ήταν 9 μήνες μετά γίναμε ξανά οικογένεια. Η μεγάλη μου κόρη είδε την αδελφή της και την έπιασε μετά από 9 μήνες. Δεν το πίστευε. Μέρες μου έλεγε «δεν το πιστεύω, μαμά».

Τώρα, 16 μήνες μετά από εκείνη την πρώτη στιγμή, μπορώ ξανά και αναπνέω. Προσπαθώ να αντιμετωπίζω με αισιοδοξία όλα όσα προκύπτουν, γιατί μας περιμένουν 5 δύσκολα χρόνια. Επί 9 μήνες βιώσαμε έναν εφιάλτη, που μόνο αν τον ζεις μπορείς να το καταλάβεις. Χωρίς καμία ψυχολογική υποστήριξη, παρά τις επίμονες απαιτήσεις μου. Με τους γιατρούς και τις μαίες άλλοτε συμπαραστάτες κι άλλοτε ψυχρούς εκτελεστές. Με μια ζωή και έξω από τη μονάδα στην οποία πρέπει να επιβιώνεις. Με φίλους και οικογένεια που σε ρωτάνε όλο ενδιαφέρον και αγωνία κι εσύ απλά δεν μπορείς να τους εξηγήσεις τα ανεξήγητα. Με δυο γονείς διαλυμένους που πρέπει να παραμείνουν εκεί ζωντανοί.

Ναι είμαστε μια σπάνια περίπτωση του 30%. Ένα ποσοστό που για μας είτε θα ήταν 100% είτε 0%. Τελικά επιβίωσε και όπως φαίνεται θα έχει μια καλή ζωή. Εγώ έχασα πολλές φορές το κουράγιο μου. Αυτή όμως ποτέ. Και αυτό είναι το μεγαλύτερο μάθημα που πήρα.

Αφιερωμένο σε όλους τους γονείς συμπαραστάτες που περάσαμε μαζί τις ατέλειωτες ώρες της αναμονής, εκεί έξω από αυτές τις 2 πόρτες της ΜΕΝΝ. Και στον παιδίατρό μας που αν δεν μας ενθάρρυνε μπορεί να ήμασταν ακόμα εκεί.

4 σχόλια:

  1. Φοβάμαι τόσο πολύ... μου είπαν να πάω να τον ταίζω λίγες μέρες για να φύγουμε σιγά σιγά μετά απο τρείς μήνες στην μονάδα και αυτή είναι η αγώνια μου, μην γίνει κάτι και γυρίσουμε στο μηδέν.Πήρα πολύ κουράγιο απο την ιστόρια σας ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Μάλλον τα δύσκολα πέρασαν. Κοντεύετε λοιπόν! Πόσο χαίρομαι! Έχε του εμπιστοσύνη. Εύχομαι ό,τι καλύτερο!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Αυτή η ιστορία μάλλον μόνο ξένη δεν μου φάνηκε!!! Το ίδιο "έργο" έχω ζήσει κι εγώ εις διπλούν παρακαλώ!!! Την πρώτη κόρη μου Δέσποινα 25 εβδομάδων, 600gr και 9 μήνες νοσηλείας στη ΜΕΝΝ, και την δεύτερη κόρη μου Χρισίλια 26 εβδομάδων, 780gr και 4,5 μήνες νοσηλείας στη ΜΕΝΝ. Δύσκολες στιγμές και για τις δυο φορές αλλά το σοκ ήταν την πρώτη, το 2001, περίπτωση που έχει διαβαστεί στο πανεπιστήμιο, οριακά βιώσιμο νεογνό, εξαιρετικά κρίσιμη κατάσταση με 3 σοβαρά χειρουργεία. Το πρώτο χειρουργείο στα 780gr, 2 μηνών πια στην καρδούλα της, το δεύτερο 2,5 μηνών στα ίδια γραμμάρια βάρους, νεκρωτική εντεροκολίτιδα με κολοστομία για 4 μήνες, και το τελευταίο - ελπίζουμε - ενδοοικογενειακή μεταμόσχευση νεφρού γιατί απλά ...... είχαν πάθει βλάβη τα νεφρά της λόγω υπερβολικής χρήσης συγκεκριμένων φαρμάκων στην παραμονή της στη ΜΕΝΝ. Ξέχασα ότι στα 5 της τοποθετήσαμε γαστοστομία στην κοιλιά της γιατί μετά από 2 χρόνια συνεχούς χρήσης ρινογαστρικού αποφασίσαμε ότι πρέπει πια να "βγάλουμε το σκουλαρίκι από την μύτη μας για να μην μας κοιτούν περίεργα άλλο πιά..... Τόσο απλά ..... Τώρα πια, στα 12 μας .... μαθησιακές δυσκολίες, ελαφριά νοητική υστέρηση, βοήθεια από πουθενά, κράτος, σχολείο (κατ' οίκον διδασκαλία για 5 συνεχή χρόνια). Όλοι στα λόγια καλοί αλλά όταν πραγματικά ζητάς βοήθεια κανείς δεν είναι υπεύθυνος.Από νοσοκομείο, από υπουργείο παιδείας , από υπηρεσίες δημόσιες??? Τώρα στα 12 μας έχω ΕΠΙΤΕΛΟΥΣ πέσει σε ΑΝΘΡΏΠΟΥΣ ευτυχώς !!! και έχω ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ για θέματα σχολείου που είναι άκρως κρίσιμα για την μετ' έπειτα ζωή της Δεσποινούλας μου. Σας ζάλισα, αλλά .... μου θύμισες πολλά!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Γι' αυτά που ζήσατε και ζείτε σας αξίζει ένα τεράστιο μπράβο και μια τεράστια βοήθεια από όλους και σίγουρα όχι η ανευθυνότητα που εισπράξατε. Εύχομαι στη μικρή Δέσποινα να βγει νικήτρια, να κερδίσει και τον πόλεμο, μετά από τόσες μάχες κι εσείς να τη χαρείτε επιτέλους όπως σας αξίζει σαν οικογένεια. Και δεν μας ζαλίσατε. Αντιθέτως. Σας ευχαριστούμε. Μόνο σαν ομάδα οι γονείς των πρόωρων παιδιών μπορούν να διεκδικήσουν. Ελπίζω λοιπόν να γίνουμε!

      Διαγραφή